Esther est une princesse âgée de 8 ans, atteinte du syndrome de Dravet.
Syndrome de Dravet ?
Le syndrome de Dravet est une épilepsie grave de l’enfant, d’origine génétique, qui débute avant l’âge d’un an par des crises convulsives (qui se manifestent par des secousses musculaires avec une perte de connaissance), souvent déclenchées par de la fièvre. En grandissant, les enfants ont des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement. La prévalence à la naissance de la maladie est estimée de 1 sur 20 000 à 1 sur 40 000 naissances, mais ce chiffre est probablement sous-estimé.
Il n’est pas possible de guérir le syndrome de Dravet ni de faire disparaître complètement les crises, de diminuer le risque de mort subite et de limiter les effets de la maladie sur le développement intellectuel. Mais il est possible d’en réduire la sévérité, en particulier de réduire le risque d’apparition de l’état de mal épileptique qui contribue à l’aggravation de la maladie. La plupart du temps, de nombreux traitements sont essayés avec plus ou moins de succès. Ils entraînent parfois des effets indésirables importants
Le but ?
- Faire connaitre la maladie afin d’aider les autres malades à se sentir moins seul.
- Vivre le plus dignement avec cette maladie avec les autres
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